BWL: Pani historia z pewnością nie jest prosta i oczywista. Proszę nam opowiedzieć w skrócie, co wydarzyło się w Pani życiu i jak to na Panią wpłynęło?

Jestem mamą obecnie 22 letniego syna ze spektrum autyzmu. Syn w wieku 5 lat otrzymał diagnozę autyzmu dziecięcego. Nie oznacza to jednak , że z autyzmu się wyrasta i dotyczy on tylko dzieci.

W wieku dojrzałym, po 30-stce wyszłam za mąż i urodziłam syna. Był ładnym i spokojnym dzieckiem. Do domu przychodziła lekarka neonatolog i już ona zauważyła, że syn później się rozwija: siadał w 11 miesiącu życia, nie raczkował, turlał się od mebla do mebla, późno zaczął chodzić. Był wesoły, uśmiechnięty i lubił być obok. Później niż inne dzieci zaczął mówić ,a dopiero na 1 miesiąc przed 3 urodzinami, w Sopocie na wakacjach, zaczął składać proste zdania.

Chodziliśmy do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Warszawie, gdzie pani psycholog nie odkryła autyzmu. Dopiero, po długich oczekiwaniach na wizytę (ponad rok) dostał diagnozę w Poradni dla Dzieci z autyzmem.

Nie chciałam czytać czym jest autyzm wcześniej. Nie zmartwiłam się, bo nie wiedziałam co mnie czeka. Wierzyłam, że „zakasam” rękawy i będzie dobrze. Zrezygnowałam z pracy w znanej firmie P&G International . Zaczęliśmy chodzić na różne terapie. Pomagałam mu oddając całe serce i zdobywając wiedzę.

Od 3,5 roku życia syn zaczął uczęszczać do przedszkola integracyjnego. Już wtedy miał z poradni pedagogiczno-psychologicznej wskazania do kształcenia specjalnego.

Tomek był przy dzieciach, ale Sam siedział w kącie. . Na pytanie dlaczego , przedszkolanka odpowiedziała „ Bo jak ktoś nie chce, to się go nie zmusza”. Dziś wiem, że taka odpowiedź świadczyła o braku odpowiedniego wsparcia dla takiego dziecka. Nie trzeba go zmuszać, ale trzeba wiele wysiłku włożyć, żeby pomóc nawiązywać i utrzymywać kontakty z innymi dziećmi, z innymi ludźmi.

BWL: Pani Syn choruje na autyzm. Jak odbiera Pani postrzeganie osób przez społeczeństwo z tego rodzaju chorobą? Czy w ostatnich latach widać jakieś zmiany? Jeśli tak, to jakie?

Edukacja dzieci z autyzmem w szkole zawsze szła z problemami , pod górę. Byłam wśród organizacji rodziców rozmawiających z Kuratorium Mazowieckim i Warszawskim Biurem Edukacji. Odbywały się spotkania z rodzicami, by mówić głośno o potrzebach takich uczniów. By walczyć. Jednak na postulatach się kończyło. …. Trudno było realizować te potrzeby pomimo pieniędzy z budżetu Państwa przeznaczonych na ten cel. Środki finansowe nie trafiały za uczniem , by zindywidualizować mu naukę stosownie do jego potrzeb.

A potrzeby dzieci z autyzmem są inne. Mówi się, że jak znasz kogoś z autyzmem, to znasz tylko tą osobę. Każda druga jest zupełnie inna , ma inny zestaw stron mocnych i słabych w ogólnym spektrum całościowych zaburzeń rozwojowych. Tomek chodził do szkoły integracyjnej, ale z asystentem pomagającym mu na lekcjach, bo wtedy nie było przepisów o tzw. nauczycielu wspomagającym.

Potem chodził do gimnazjum integracyjnego i wciąż potrzebował specjalnych metod nauczania. Dlatego po tej szkole trafił do szkól specjalnych uczących zawodu. Wiele osób z autyzmem nie wyróżnia się wyglądem. Istnieje pogląd , że te dzieci są ładne. Dopiero gdy się przyznają, że mają autyzm, spektrum autyzmu czy Zespół Aspergera, wtedy widać jak ludzie się odsuwają: rodziny, sąsiedzi, bliżsi i dalsi znajomi, nauczyciele, urzędnicy.

Problemy tych osób są zamiatane pod dywan, nie są rozwiązywane przez samorządy pomimo obowiązków nałożonych przepisami. Rodzice o każdą rzecz muszą walczyć, a zmęczeni fizycznie wychowaniem takiego dziecka nie mają już sił. I na to liczy się. Dlatego problemy od lat pozostają w tym samym stanie, są niezauważane, nie rozwiązywane, nie brane pod uwagę na poziomie decydentów. Oczywiście świadomość ludzi i znajomość pojęcia jest bardziej rozpoznawalna, ale nie znaczy to, że jest lepiej. Ludzi z autyzmem są bardzo mocno wykluczani, a sytuacja wielu z nich  jest bez perspektyw. Wielu dorosłych kończących edukację pozostaje z rodzicami w domach, nie mogąc nawet znaleźć miejsca na warsztatach terapii zajęciowej. Z powodu zachowań trudnych mogących wystąpić przy braku indywidualnego traktowania takich osób, unika się przyjmowania ich do placówek. Dla innych lepiej funkcjonujących brak pracy. Zaznaczyć trzeba, że spektrum autyzmu jest bardzo szerokie i różnorodne.

Nawet doradcy zawodowi  od ON nie wiedzą ,co takie osoby mogłyby robić. Brak jest pomysłów i chęci do realizacji wzorów istniejących poza granicami Polski.  Brak jest pracodawców chętnych do dawania im szans, tworzenia tak potrzebnych miejsc pracy.

Kilka lat temu powstała pierwsza w Warszawie klubokawiarnia Zycie jest Fajne, zatrudniająca osoby ze spektrum autyzmu, ale od zawsze były problemy z utrzymaniem jej działalności. Pracowałam tam na początku. Tomek był i pracownikiem i wolontariuszem. Jednak ludzie unikają problemów, których rozwiązywanie wymaga wiele trudu i klienci nie przychodzą.

 Tak więc rodziny z dorosłymi osobami z autyzmem należą do grupy niesamowicie wykluczanej, pozostawionej samej sobie, bez pomocy. Rodzice zmęczeni nie mają już sił, by budować dla nich miejsca pracy ani miejsca do życia po śmierci rodziców. Czekają ich DPSy, molochy w których mieszka po 100 pensjonariuszy i oczywiście nie ma w nich kadry i możliwości zindywidualizowanego podejścia.

BWL: Proszę nam także opowiedzieć o Tomku – jaki jest, jakie ma talenty?

Mój syn zawsze lubił być blisko ludzi. Intuicja pewnie podpowiada mu, że tam może szukać pomocy. Tomek jest miły, kulturalny, otwarty i współpracujący z ludźmi. Lubi zadawać dużo pytań, bo w ten sposób łatwiej mu zdobywać wiedzę. Ma dobrą pamięć i bogate słownictwo. Lubi ludzi spokojnych i kreatywnych, takich jak ja. Potrafi nazywać uczucia, ale sam o nich nie mówi. Ma natomiast bardzo duże problemy z identyfikowaniem swoich potrzeb, celów, organizacją czasu wolnego, wymyślaniem czym sam mógłby się zająć. Używa planerów, instrukcji wizualnych i pisemnych, uczy się poprzez słuch i zapamiętywanie, ma trudności wykonawcze. Trudno mu samodzielnie zrealizować cały proces zadania , musi mieć zadania podzielone na etapy, zaplanowane przez kogoś i odpowiednio zapisane. Wtedy je wykonuje. Pracuje dość wolno. Ale lubi prace domowe, bo cały czas robimy w domu wszystko razem. Potrafi gotować, robić kotlety schabowe, mielone, naleśniki , placki, gotować makaron, ziemniaki, kroić składniki, zmywać, sprzątać, pracować w ogródku, sadzić kwiaty, kosić , podlewać , ścinać ręcznie żywopłoty. Musi być jednak kontrolowany i zachęcany do działania. Robi to na trawniku pod blokiem. Ukończył już jedną szkołę specjalną branżową na kierunku kucharz małej gastronomi i ma nawet zdany egzamin zawodowy, a obecnie jest w ostatniej klasie podobnej szkoły na kierunku cukiernik. Jest w stanie wykonywać polecenia jako pomocnik w kuchni. W wieku 13 lat na wakacjach odbywał  wolontarystyczną praktykę w cukierni p. Cieślikowskiego „ Słowicza”, do której chodził ochoczo na 6 rano!  by pomagać sprzątać, skrobać blachy, poznając od środka małą cukiernię. Poznał piece, maszyny które służą do cukiernictwa. Bardzo go to interesowało. Tomek ma także swoje pasje. Lubi śpiewać. Kiedyś uczył się gry na pianinie w Fundacji Latająca Akademia p. Elżbiety Małanicz –Onoszko. Występował na koncertach dla rodziców i sponsorów w niecodziennych , niezwykłych miejscach : w Łazienkach, Pałacu w Nieborowie i pałacu w Radziejowicach, oraz w Centrum Promocji Kultury Podskarbińska. Od 2 lat śpiewa w projekcie Szanty we Włochach, który dla niego wymyśliłam. Jest to projekt prowadzony przez Fundację Sztuka i Pasja, w którym amatorzy lubiący grać na gitarach i śpiewać uczą się piosenek żeglarskich, po to by występować z takim repertuarem. Napisałam dla Tomka słowa do jego Szanty Marzyciela, którą śpiewa z towarzyszeniem zespołu projektowego pod nazwą Horyzont Marzeń. Czuje się na scenie swobodnie , nie ma tremy , po prostu ma zadanie do wykonania i daje radę. Występował z tym zespołem w Okęckiej Sali Widowiskowej, na  lokalnej WOŚP w swojej byłej szkole integracyjnej i w dzielnicy, a ostatnio na Festiwalu Szantowym Round the Water/Dookoła Wody w Sandomierzu. Udział  w tym projekcie i sukcesy tej inicjatywy zmotywował  go do uczęszczania do szkoły Śpiewu i Emisji Głosu, gdzie nagrywa wideoklipy i bierze udział w koncertach. Lubi nagrania melodyjne i rytmiczne, bo rytm mu pomaga się uczyć. Lubi polskiego wykonawcę Piotra Salatę. Poza tym potrafi wyrzynać kształty ze sklejki na maszynie, by wykonywać rękodzieło dekoracyjne. Czasem robimy to w domu.

BWL: Jak wygląda Pani życie na co dzień? Co jest dla Pani – mamy niepełnosprawnego syna największym wyzwaniem?

Moje życie na co dzień podporządkowane jest priorytetowi, by nauczyć syna jak najwięcej. Chciałabym i wierzę, że mógłby pracować w życzliwym, wspierającym i stale motywującym go środowisku. Realizujemy różne pomysły, najbardziej te , które mają wydźwięk przydatności społecznej. I wymyślanie tych celów i zadań, by budować odpowiedzialność i sukcesy rozwojowe syna jest dla mnie największym wyzwaniem. Nie mam takich możliwości w pojedynkę.

BWL: Co daje Pani na co dzień siłę?

Siłę daje mi fakt, że jest u Tomka potencjał, który można rozwijać. Potrafimy ze sobą współpracować, obok nas są dobrzy ludzie, którzy akceptują różnorodność. Jestem chętna do działania, a odpowiedzialność osobista nakazuje mi ciągnąć w tym kierunku syna , pomimo, że nie mam wysokich umiejętności, bo od 20 lat nie pracuję zawodowo. Wymyśliłam w jaki sposób aktywizować , integrować i  dać radość , podczas współdziałania w zespole ludzi. Zespól wokalno-instrumentalny jest bardzo fajnym lokalnym przykładem, gdzie mamy swoje zadania, dajemy od siebie wkład pracy, jesteśmy aktywni i jeszcze mamy z tego frajdę , rozpoznawalność oraz zabawę przy dźwiękach rytmicznej, melodyjnej muzyki. Tematyka piosenek rozwija pragnienia, marzenia, daje energii i umożliwia kontakty z fajnymi ludźmi. Horyzont Marzeń to zespół amatorski, dla zwykłych ludzi, którzy przestali się wstydzić swoich kompleksów i naśladując niepełnosprawnego Tomka – poszukiwacza marzeń , w wieku dojrzałym, poczuli jak fajnie jest wspólnie działać z pożytkiem , odkrywać świat i stawiać sobie nowe cele na gruncie prywatnym. Takich zajęć dla dojrzałych osób brak i dlatego inicjatywa Szanty we Włochach jest przez wielu pozytywnie oceniana. W zespole jest 13 osób występujących + dwoje młodych niepełnosprawnych , którzy przychodzą dla dobrej rozrywki na warsztaty.

BWL: W jaki sposób świat biznesu mógłby wesprzeć Panią i Tomka?

W sytuacji Tomka najbardziej potrzeba celów i pomysłów na życie. Pomocą dla mnie jest odciążenie mnie od organizacji jemu czasu wolnego. Ja staram się robić wiele, ale jestem jednostką. Dostosowuję cele i pomysły do możliwości Tomka, bo je znam i na dodatek jestem jego wsparciem (mama=asystent osobisty). Stawianie celów do realizacji pomaga rozwijać samodzielność, odpowiedzialność, dorosłość, planowanie, wybory, podejmowanie decyzji samodzielnie (bo z tym Tomek też ma problemy), r ozwija możliwości zatrudnienia . Zatrudnienie musi być jednak dostosowane w odpowiednich warunkach , bezstresowych. Jestem zmuszona to robić, więc to jest moim celem. Ale często czuję, że już nie mam pomysłów, że doszłam do muru.

Tomek potrzebuje więc pomocy w rozwijaniu swojej osobowości, samodzielności, aktywności, bo nie wyobrażam sobie, że wszystko co robię pójdzie na straty, tylko dlatego, że nie ma możliwości . Że jedyną możliwością są warsztaty terapii zajęciowej , czy środowiskowe domy samopomocy., a po śmierci rodziców niesamodzielne osoby, decyzjami administracyjnymi kieruje się do DPSów na wsi , gdzie tracą wszystkie szanse na godny rozwój, pracę, kontakty w normalnym środowisku.  DPSy są instytucjami, molochami , a Unia zaleca tworzenie mniejszych środowisk , gdzie potrzeby każdego będą mogły być lepiej , godniej realizowane. Polska zaczyna to dopiero próbować realizować, choć wciąż propozycje środowisk zainteresowanych , rodziców , opiekunów, ich postulaty, kierunki i potrzeby zgłaszane przez nich, nie są brane pod uwagę. Decydenci sami decydują. Tomek jest jeszcze uczniem ostatni rok. Jako uczeń szkoły branżowej pozbawiony jest takich samych szans na pracę jak inni uczniowie szkól branżowych. Praktyki uczniowie odbywają w pracowni szkolnej. (w czasie pandemii w domach). Pomocą mogłyby być zaproszenia na indywidualne wycieczki do małych , spokojnych miejsc pracy (cukierni , kawiarni, galerii wypieków, czy gastronomii np. hotelowej, koorporacyjnej), tak by mógł poznać warunki w jakich się pracuje i zakresy działań , by mógł nauczyć się przydatnych umiejętności. Tomek jest dobrym obserwatorem, chociaż wiadomo tylko praktyka czyni mistrza. Możnaby w ten sposób poznać go i pomóc oferując dobrze dobrane, przyjazne miejsce pracy po szkole, z pomocą w utrzymaniu jej.

Innym sposobem pomocy mogą być wszelkie działania oparte na wizerunku: reklama, video – wspólne gotowanie, pieczenie, wystawy z mini recitalami, spotkania, wywiady. Tomek mógłby być twarzą kampanii reklamowej przełamującej stereotypy postrzegania osób z autyzmem wyżej funkcjonującym. On nadaje się na dobre praktyki , przykłady, mógłby brać udział w różnych projektach. Jednym z takich projektów może być zaśpiewanie firmowej piosenki w duecie z Tomkiem – jako udział w reklamie firmy.

Także wycieczki – zaproszenia ocieplające wizerunek organizatora, a dające Tomkowi możliwość oceny pracy , także np. w gospodarstwie ekologicznym, kwiatowym, wytwórniach ziół, herbatek etc.), są bardzo potrzebne.

Generalnie jednak chodzi o to by rozwijać ekonomię społeczną, dawać zatrudnienie takim osobom, by tworzyć nowe miejsca pracy. Dostosowane do ich możliwości indywidualnych Bez presji, pośpiechu. Niekoniecznie na cały etat. By 1 miejsce pracy mogło być dzielone na połowy etatów dla 2 osób. (Ze względów przeciążeniowych wiele osób z autyzmem może pracować tylko w krótszym wymiarze) Mogą one wykonywać prace porządkowe, proste czynności z pomocą automatów, mogłyby wykonywać pranie dla studentów , najlepiej we współpracy z przeszkolonym opiekunem, który wie jak im pomagać. Mogłaby powstać w Polsce fundacja stworzona przez kobiety biznesu lub bogate firmy, która szuka i zapewnia, oraz wspiera miejsca pracy i pomaga je utrzymać , dla takich osób. Nie wszyscy z nich to osoby nadające się do pracy przy testowaniu oprogramowań (takie propozycje pracy na rynku polskim zaczynają się pojawiać, firma najpierw szkoli, a potem zatrudnia).

W USA stworzono przedsiębiorstwo wielobranżowe, którego zakres działania został opracowany wychodząc z możliwości wykorzystywania do pracy różnych ON. (https://www.facebook.com/ExtraordinaryVenturesNY) .

Także fundacje firmowe np. Biedronka mogłyby zatrudniać zadaniowo takie osoby przy działaniach proekologicznych.

Pojawiają się już w Polsce firmy ciastkarskie, w których pracują niepełnosprawni (Jarosław woj. podkarpackie) , hotele jak Pan Cogito w Krakowie, czy ZAZy jak Kuchnia Centralna w Stargardzie Szczecińskim (bardzo dobry wzór) . W Mediolanie otworzono nawet pizzerię prowadzoną przez autystów.

Inna potrzebną sferą pomocy jest pomoc wolontariatów pracowniczych (młodzi lub doświadczeni pracownicy), którzy zorganizują spotkanie, zaproponują temat , pomogą w utrzymaniu zainteresowania i relacji , współpracy nad pomysłem do wspólnej realizacji : wycieczki w góry (był taki udany projekt” Kciuk do góry, idę w góry , wyjścia na baseny, warsztaty tańca, planowanie wyjazdów w ciekawe miejsca, surwiwal, w niewielkich grupach , z niewielką ilością osób ze spektrum autyzmu. Brak jest na rynku zajęć dla dorosłych ze spektrum wypełniających czas wolny, brak instruktorów,  i generalnie ludzi chcących z dobrym sercem pomóc rozwijać różne umiejętności.

Także reasumując temat tworzenia miejsc pracy dla osób ze spektrum autyzmu jest innowacyjny i bardzo potrzebny, jest propozycją dla firm w których wartością jest CSR.